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| Foto: Magnific |
Condição genética hereditária pode provocar crises de dor, anemia e complicações em diferentes órgãos do corpo
Crises intensas de dor, anemia crônica e
internações frequentes fazem parte da rotina de milhares de brasileiros que
convivem com a doença falciforme, uma condição genética que afeta o sangue.
Além do impacto na qualidade de vida, a enfermidade pode comprometer o
funcionamento de órgãos importantes quando não é diagnosticada precocemente ou
acompanhada de forma adequada.
Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de
Conscientização sobre a Doença Falciforme chama atenção para uma enfermidade
que ainda enfrenta desafios relacionados à informação, ao acolhimento e ao
acesso aos cuidados necessários.
De acordo com o hematologista dos
Hospitais Anchieta e Anchieta Unique, João Pitaluga Neto, ampliar o
conhecimento da população sobre o tema é fundamental para reduzir riscos e
garantir assistência adequada.
“Muitas pessoas ainda desconhecem os
impactos provocados pela doença ao longo da vida. A conscientização ajuda a
reduzir preconceitos, favorece o reconhecimento dos sintomas e contribui para
que o paciente receba atendimento adequado quando precisa”, afirma.
Caracterizada por uma alteração na
hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio, a enfermidade
faz com que as hemácias assumam um formato semelhante ao de uma foice em
determinadas situações. Essa mudança dificulta a circulação sanguínea e
favorece o surgimento de diversas complicações.
Entre os sinais mais frequentes estão a
anemia crônica, a icterícia, caracterizada pelo aspecto amarelado dos olhos e
da pele, e as crises de dor. Na infância, também é comum o aparecimento da
chamada síndrome mão-pé, que provoca inchaço doloroso nas mãos e nos pés.
Segundo o especialista, os impactos da
doença vão além dos sintomas físicos. As crises podem comprometer a rotina
escolar, profissional e social, além de gerar desgaste emocional devido às
internações recorrentes e à imprevisibilidade dos episódios dolorosos.
Cuidados começam nos primeiros dias de
vida
O diagnóstico costuma ser realizado logo
após o nascimento por meio do teste do pezinho, exame oferecido pelo Programa
Nacional de Triagem Neonatal. A identificação da condição permite o início de
medidas preventivas e do acompanhamento especializado ainda nos primeiros meses
de vida.
“Quando o acompanhamento começa cedo,
conseguimos reduzir significativamente o risco de complicações. Vacinação
adequada, prevenção de infecções e monitoramento regular fazem diferença na
trajetória desses pacientes e contribuem para uma melhor qualidade de vida”,
ressalta o hematologista.
Sem assistência adequada, podem surgir
complicações graves, como acidente vascular cerebral (AVC), síndrome torácica
aguda, feridas de difícil cicatrização, necrose óssea e comprometimento
progressivo de órgãos como rins, coração e pulmões.
Avanços ampliam perspectivas
Nas últimas décadas, os avanços no
tratamento têm contribuído para melhorar a expectativa e a qualidade de vida
dos pacientes. O uso da hidroxiureia consolidou-se como uma das principais
estratégias para reduzir crises dolorosas e a necessidade de transfusões
sanguíneas.
Além disso, o transplante de medula óssea
permanece como a única possibilidade de cura definitiva para casos
selecionados. Mais recentemente, terapias gênicas e técnicas de edição genética
vêm abrindo novas perspectivas para o futuro.
Apesar dos desafios impostos pela
enfermidade, os avanços no tratamento e o acompanhamento adequado têm permitido
que pacientes tenham mais qualidade de vida e maior controle sobre a condição.
“A doença falciforme não deve ser encarada
como uma sentença de limitações. Com cuidados contínuos, adesão ao tratamento e
acompanhamento especializado, é possível ter qualidade de vida. Para a
sociedade, o mais importante é compreender que a dor desses pacientes é real e
merece atenção. Conhecer é o primeiro passo para cuidar melhor”, destaca o médico.
